J’ai été victime de discrimination dès l’enfance. Les villageois m’appelaient par des noms dégradants.  Les enfants ne voulaient pas me fréquenter ; c’est parce que j’avais des parents aimants qui ont négocié pour que je m’assoie à l’avant de la classe que j’ai pu étudier.  Même dans ma vie d’adulte, cette discrimination persiste, j’ai eu du mal à trouver un emploi et plus tard, lorsque j’ai postulé pour une promotion en tant qu’assistant d’éducation, j’ai appris que je n’étais pas pris en compte pour le poste à cause de mon albinisme « .

Que faites-vous pour que la voix de chacun soit entendue et fasse partie de la conversation ? La diversité parmi nous est la seule chose qui nous rend uniques et qui garantit que la société est un meilleur endroit pour tous. La promotion de la diversité, en particulier par et pour les personnes atteintes d’albinisme, est au cœur du travail d’Albinism Umbrella, partenaire d’Innovation et Apprentissage en Ouganda.

Le 21^st mai 2019, leur directrice, Olive Namutebi, -une femme atteinte d’albinisme elle-même- a lancé le premier rapport du genre intitulé Spatial mapping and profiling of persons with albinism in East Uganda. Ce rapport novateur traite de la perception de l’albinisme par la communauté et propose une base de données sur les personnes atteintes d’albinisme et les organisations qui leur viennent en aide dans 10 districts sélectionnés en Ouganda.

76% des PWA ne savent pas ce qui cause le cancer de la peau et comment le prévenir

Ce sont là quelques-uns des tristes résultats présentés par M. Arthur Bagonza, qui a participé aux recherches et à la rédaction du rapport. La relation entre la pauvreté et l’albinisme est tout aussi frustrante : la plupart des mères d’enfants atteints d’albinisme ne peuvent pas travailler car elles protègent leurs enfants contre tout ce que les membres de la communauté pourraient leur faire subir. Par conséquent, les taux de pauvreté sont plus élevés dans les familles ayant des enfants atteints d’albinisme. Cette situation a un impact sur la baisse de la fréquentation scolaire des enfants albinos, car ils ne peuvent pas payer les frais de scolarité, craignent les brimades, craignent pour leur vie et ont une mauvaise vue. S’il est presque impossible de trouver un emploi décent quand on a abandonné l’école, l’expérience de Philip Makasi – la citation de départ – montre que c’est encore plus difficile pour les personnes atteintes d’albinisme. Et donc la pauvreté est transmise à la génération suivante. 

Ce rapport ne pouvait pas mieux tomber car les cas de discrimination et de violence sont toujours une réalité vécue par les personnes atteintes d’albinisme. L’albinisme est une maladie courante en Ouganda, caractérisée par un manque de mélanine qui expose les personnes atteintes d’albinisme à un risque élevé de développer un cancer de la peau lorsqu’elles sont exposées au soleil. En plus des défis déjà mentionnés, les personnes atteintes d’albinisme ont un accès limité aux services juridiques, des mythes et des idées fausses sur leur existence, ce qui entraîne la stigmatisation, l’enlèvement et les tentatives de capture pour des sacrifices rituels en échange de bénédictions et de richesses.

Malheureusement, les politiques et programmes gouvernementaux existants, tels que Vision 2040, le Plan de développement national II et la Politique nationale en faveur des OEV, ne les considèrent pas comme des personnes vulnérables. La documentation insuffisante et fragmentée, la faiblesse des politiques existantes ainsi que la stigmatisation des personnes et des ménages atteints d’albinisme par la communauté ont empêché de nombreuses personnes d’avoir accès aux interventions de base pour la survie et le développement.

Un nombre impressionnant de dignitaires ont écouté ce triste état de fait, tels que M. Bernard Mujuni, Commissaire à l’équité et aux droits, au sein du ministère du Genre, du Travail et du Développement social, M. Anatoli Mulekerwa, le commissaire de police adjoint, l’honorable Safia Nalule qui représente la femme parlementaire nationale pour les personnes handicapées au Parlement et le commissaire de district de Sironko. Dans son exposé, ce dernier a déclaré : « Pour être honnête, je ne leur ai jamais prêté attention auparavant. Maintenant, je sais qu’il y a environ 50 personnes atteintes d’albinisme dans mon district. Nous avons le Fonds d’action sociale du Nord de l’Ouganda qui devrait pouvoir les soutenir. » Dans ses remarques, M. Mujuni a affirmé que l’étude sera utile pour déterminer où le ministère doit prendre des mesures positives pour améliorer le bien-être des personnes atteintes d’albinisme. Le député Nalule est allé encore plus loin en demandant que le rapport soit à la base d’un projet de loi spécial pour les personnes atteintes d’albinisme, en raison des défis qui leur sont propres.  Et M. Mulekerwa s’est engagé à sensibiliser davantage les responsables de la police pour assurer la protection des personnes atteintes d’albinisme dans le pays.

Une liste impressionnante d’engagements qui nécessitent un suivi diligent de la part de tous. En bref, grâce à un excellent rapport, Albinism Umbrella a déjà revendiqué l’espace pour assurer notre place à tous.

Nous tenons à remercier Albinism Umbrella pour ses efforts de sensibilisation des personnes atteintes d’albinisme en Ouganda !