Le programme national de sensibilisation sur les discriminations sociales faites à l’égard des personnes atteintes d’Albinisme (PROSED’A) est un projet d’autonomisation qui vise à sensibiliser à tous les niveaux au Mali le fait que les albinos sont des êtres humains malades, qu’ils sont des citoyens, des compatriotes qui souffrent et indépendamment de leur statut, ils ont leur place dans la société comme tout le monde. Le projet informe le grand public sur l’albinisme, favorise l’intégration sociale des albinos en leur permettant de se faire confiance mutuellement et de comprendre qu’ils ont leur place dans la société, et de les former à se familiariser avec le monde extérieur pour mener une vie commune avec le reste de la population. Dans le cadre d’une stratégie d’influence, PROSED’A sensibilise les autorités au concept de l’albinisme sur le fait que les albinos sont isolés de la vie sociale, stigmatisés et même persécutés dans certains villages du Mali. Qu’il s’agisse de l’accès aux écoles ou de trouver un emploi, les albinos ont du mal à trouver leur place au Mali. PROSED’A permet la participation de diverses parties prenantes: les autorités, un dermatologue, un formateur et le pouvoir législatif pour lutter en faveur de la liberté et l’integration des albinos.

Un parcours vers l’inclusion des personnes atteintes d’albinisme au Mali 

 « Au tout début je n’avais pas imaginé que je serai élu Miss parce que nous les personnes atteintes d’albinisme nous sommes confrontées à des discriminations de tous genres donc j’avais peur mais j’ai eu le soutien de toute ma famille ainsi que et les membres de AMPA pour surmonte ces moments de peur. » Sira Samoura, Détentrice de droits 

Les discriminations sociales à l’égard des personnes atteintes d’albinisme au Mali sont dû à certaines croyances (dans certaines cultures les personnes atteintes d’albinisme sont un danger, une force d’attraction de malédiction tandis que dans d’autres ils sont, une fois sacrifiés, source de bienêtre de la société etc.) ; et à la répugnance des autres à cause de certaines maladies de la peau (cancer) qu’ils sont susceptibles de développer. Les conditions de vie dures dans lesquelles vivent les albinos sont essentiellement dues au rejet dont ils sont l’objet de la part des familles et de la société. Ils sont obligés de vivre presqu’en marge de la société                                                                         

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L’Association Malienne pour la Protection des Personnes atteinte d’Albinisme (AMPA) a pour vision de voir les personnes atteintes d’albinisme inclues dans la société, qui jouissent de leurs droits et qui s’acquittent de leur devoir de citoyen actif. Leur « Programme National de Sensibilisation pour l’insertion socioéconomique et sur les Discriminations faites à l’égard des personnes atteintes d’Albinisme. (PROSED’A) » a contribué à l’amélioration de l’accès à la santé à travers les formation et sensibilisations contre la discrimination sociale pour les personnes vivant avec l’albinisme. Le projet a créé l’espace pour les personnes vivant avec l’albinisme afin qu’elles puissent sensibiliser et conscientiser la communauté sur l’albinisme. Il a également contribué à faire entendre leur voix contre la discrimination sociale dont sont victimes les personnes atteintes d’albinisme.  

Les actions de protestation et de plaidoyer entreprises pour soutenir la famille de la petite fille Ramata tuée ont été un grand succès. L’histoire a été documentée et amplifiée par les médias nationaux et internationaux pour expliquer la situation et la violence auxquelles sont confrontées les personnes atteintes d’albinisme en période électorale. Les compétences en matière de leadership, de lobbying, de plaidoyer et de défense des droits de l’homme ont été développées au niveau individuel et organisationnel afin de protéger les personnes contre la discrimination.  La mise en place d’un réseau avec d’autres parties prenantes et d’un réseau national sur l’albinisme a été remarquable. Les actions de sensibilisation ont entraîné des changements de comportement positifs chez les populations concernées par l’albinisme, en particulier dans les communautés rurales et les écoles, où les enseignants et les élèves sont sensibilisés à l’approche inclusive des questions relatives aux enfants. 

Au cours des 24 mois, grâce aux médias sociaux, le partenaire a mis en ligne plusieurs publications et davantage de matériel de communication pour mettre fin à la discrimination et à la stigmatisation des personnes vivant avec l’albinisme. En general, les membres ont fait preuve d’estime de soi, de confiance et de leadership. 

Pour plus d’informations sur le projet, veuillez consulter : 

• Maître de mon destin et capitaine de mon âme 
• Venir et élever la voix 

• L’histoire de Ramata Diarra, l’histoire d’albinisme au Mali 
• Homage à Ramata une fillete assassinée à cause de son albinisme faite en collaboration avec Agoratoire.