Profilage des personnes atteintes d’albinisme est un projet de cartographie spatiale qui utilise la cartographie GPS pour établir le profil des personnes atteintes d’albinisme et de leurs foyers afin de créer une base de données et des kits de données ouvertes pour collecter des données sur la santé, le niveau d’éducation et le statut socio-économique. L’objectif est de mieux soutenir la prestation de services, d’autonomiser et de renforcer leur capacité d’influence en tant que communauté marginalisée et vulnérable. En définitive, la cartographie soutient les interventions suivantes :

• Encourager les dirigeants communautaires à soutenir la protection familiale et communautaire des PWA.
• Soutenir le conseil local en s’assurant que les parents fournissent des soins et un soutien adéquats aux PWA.
• S’assurer que la police assure la protection des PWA et applique la loi contre ceux qui abusent des droits des PWA.
• S’assurer que les agents de santé fournissent un soutien physiologique aux nouvelles mères et un soutien continu aux parents d’enfants vivant sous le seuil de pauvreté.
• Veiller à ce que les conseils de district incluent les questions de protection et de soutien aux femmes enceintes dans leurs plans stratégiques.
• Garantir que les groupes de défense des droits civiques utilisent ces informations pour défendre les droits des personnes vivant sous le seuil de pauvreté.
• Travailler avec les administrateurs des écoles afin de promulguer des règles et des règlements contre les injures et les brimades à l’encontre des PWA.

Pour plus d’informations sur le lancement de l’étude, veuillez regarder cette vidéo Youtube.

Albinism Umbrella – De la cartographie spatiale à la transformation de la vie des personnes atteintes d’albinisme dans l’est de l’Ouganda

L’albinisme est-il un handicap ou non ? Un mouvement créé pour défendre les questions liées aux personnes atteintes d’albinisme est-il un mouvement ? Le fait d’être classé comme un handicap ou un mouvement ou non a créé l’agence pour la construction du mouvement. En 2014, en reconnaissance du fait qu’il y avait des lacunes dans la capacité de l’organisation existante de l’albinisme, il y avait un cri national pour les personnes atteintes d’albinisme (PAA) d’avoir une voix collective afin de plaider pour leur sort en Ouganda. C’est ainsi qu’a été créé Albinism Umbrella (AU), une voix commune à toutes les organisations de personnes atteintes d’albinisme, afin d’avoir un impact durable sur ces personnes en Ouganda. À cette époque, les personnes atteintes d’albinisme étaient confrontées à de nombreux défis, notamment le rejet et l’extrême pauvreté, et beaucoup d’entre elles se cachaient et avaient besoin d’un sentiment d’appartenance. Même s’ils ont été intégrés dans le mouvement des personnes handicapées, nombre d’entre eux n’ont pas été pleinement acceptés, car les personnes atteintes d’albinisme n’étaient pas « pleinement handicapées » et, en outre, les personnes atteintes d’albinisme étaient réticentes à l’idée qu’on leur ajoute une connotation négative du handicap.

L’UA, par le biais du projet de cartographie spatiale et de profilage des personnes atteintes d’albinisme en Ouganda, a mené un exercice de cartographie spatiale pour créer une base de données de toutes les personnes atteintes d’albinisme et des organisations qui les servent, ainsi que pour déterminer les perceptions des personnes atteintes d’albinisme envers les communautés dans lesquelles elles vivent, et vice versa, les perceptions de la communauté à leur égard dans 10 districts sélectionnés dans l’est de l’Ouganda. Cette région a été sélectionnée car elle a été identifiée comme ayant plus de PAA que toute autre partie du pays. L’étude était une étude transversale qui a utilisé des outils numériques pour cartographier les lieux et le GPS afin de créer une base de données des PAA dans la région. L’exercice a également permis d’identifier les prestataires de services les plus proches des PAA, tels que les écoles, les établissements de santé, les centres commerciaux ou toute organisation s’occupant des PAA et de leurs problèmes.

L’étude a révélé que de nombreux PAA vivaient dans les coins les plus reculés du district, certains s’étant réfugiés dans les montagnes pour assurer leur sécurité. Plus des deux tiers ne connaissaient pas la cause de l’albinisme ou le risque de cancer de la peau, 75 % des PWA ont des problèmes oculaires et 75 % d’entre eux n’ont jamais subi de contrôle oculaire. En revanche, 87 % connaissaient les effets néfastes du soleil sur leur peau et leur santé. L’étude a également révélé que la perception de la communauté et de ses dirigeants à l’égard des PAA était très négative et entachée de mythes et d’idées fausses sur l’albinisme.

« C’est la première fois que j’assiste à une réunion et que je parle en mon nom propre, je me sens tellement bien de faire partie de mes frères et sœurs « , s’est exclamée Diana Nakibuuka, qui a participé à une session d’Albinism Umbrella.

Le projet et la base de données fournissent actuellement une référence par rapport à laquelle d’autres interventions de PAA sont évaluées et les résultats partagés entre les agences gouvernementales. En conséquence, la Commission pour l’égalité des chances, la Commission ougandaise des droits de l’homme et les Nations unies pour les droits de l’homme se sont manifestées pour soutenir la situation critique des personnes atteintes d’albinisme. Des marches parlementaires ont également été organisées pour sensibiliser le public à la question de l’albinisme, car il est apparu que c’était le principal obstacle à la participation des PAA. En conséquence, certains des bénéficiaires ont pu participer à des activités nationales, y compris la représentation à l’Indaba. Bien que les perceptions négatives puissent encore exister, l’acceptation du PAA s’est considérablement améliorée.

« Je pensais que Dieu n’avait mis que deux d’entre nous dans le monde pour souffrir, je n’avais jamais vu quelqu’un qui nous ressemble, moi et mon frère. Merci à Albinism Umbrella d’être venu nous voir« , a déclaré Scoria, qui vit avec ses grands-parents.