18 décembre 2018 

Je m’appelle Olive Namutebi et je réside dans le village de Kyanja à Kampala.  Je suis comptable de profession et de formation et l’une des principales voix des personnes atteintes d’albinisme en Ouganda.  J’ai un fils qui n’est pas albinos.  En raison de mon état, j’ai connu de première main la stigmatisation et la discrimination.  Et c´est pour mettre fin à cela que j’ai fondé l’Albinism Umbrella , une organisation qui vient d’être acceptée en tant que partenaire d’Innovation et Apprentissage en Ouganda.  

Je crois que mon niveau d´instruction a contribué à améliorer mon amour propre et m’a rendue plus forte que mes pairs!  Je pense également que les personnes atteintes d’albinisme ont de nombreuses opportunités à explorer dans l’environnement actuel favorable au handicap.  Mais tout d’abord, nous devons connaitre la taille de notre communauté et c’est précisément ce que la subvention de Voice nous aidera à faire : identifier et cartographier la communauté albinos.   

L’albinisme présente plusieurs défis, parmi lesquels il y a la malvoyance, les dommages causés par le soleil pouvant entraîner le cancer de la peau, la discrimination généralisée et l’ignorance.  La plupart de ces défis reposent sur l’ignorance et, par conséquent, susciter la prise de conscience est d´une grande importance. Les dommages causés par le soleil peuvent être atténués en utilisant des crèmes solaires, des habits à manches longues et en évitant de s’exposer au soleil.  

Mon message à la société serait de comprendre l’albinisme : Connaitre la vérité et la transmettre.  L’albinisme n’est qu’une maladie génétique héritée des deux parents et n’est donc pas contagieuse.  L’albinisme est causé par un gène récessif et mis en évidence à la naissance lorsqu’un enfant manque de pigmentation dans les yeux, la peau et les cheveux.  

Je veux que les gens comprennent que les vieilles croyances négatives déshumanisent les personnes atteintes d’albinisme.  Je crains que les femmes soient les plus touchées par cela.  Ce  n’est pas vrai que les femmes atteintes d’albinisme soient une malédiction, ou des fantômes.  

Ce n’est pas vrai que les albinos ne meurent pas, mais disparaissent simplement. 

Et ce n’est pas non plus vrai qu’ils ont des pouvoirs magiques pour guérir le VIH / SIDA ou rendre des personnes riches. 

Ces croyances et pratiques doivent être combattues car elles violent le droit à la vie des personnes atteintes d’albinisme. 

«J’ai été littéralement sauvée grâce à ma cicatrice» 

Nous dit Samalie Lukabwe qui est membre de l’ Albinism Umbrella et vit à Gayaza, dans le district de Wakiso, non loin de Kampala, la capitale ougandaise.    

En grandissant en tant que personne atteinte d’albinisme, j’ai fait face à un certain nombre de défis, dont certains ont commencé dès la petite enfance à la maison. Je suis le huitième enfant d’une fratrie et la seule personne atteinte d’albinisme dans ma famille.  Mes parents n’étaient pas satisfaits de moi et m´ont envoyé vivre chez ma grand-mère.  C’est elle qui m’a élevée.  

M’inscrire dans une école était un défi parce que j’étais le seul enfant atteint d’albinisme dans la région.  Certains parents n’étaient pas à l’aise d’avoir leurs enfants dans cette école parce que j’étais vue comme un fantôme et non comme un être humain.  Ils ont dissuadé leurs enfants d´avoir des contacts avec moi.  Je n’avais donc pas d’amis.  Des parents ont même retiré leurs enfants de cette école.  

La directrice de l’école a promis aux parents que j’apprendrais seule, loin de leurs enfants.  Mes professeurs suivaient ces instructions et m’enseignaient toujours séparément des autres élèves, et quand il était temps de rentrer chez moi, je rentrais à la maison avant ou après tous les autres élèves. Je n’avais pas non plus le droit de participer à des activités co organisées à l’école.  Une fois, j’ai essayé de rejoindre la chorale de l’école, mais le professeur m’a approchée en privé et m’a dit que je n’avais pas le droit de faire partie de la chorale. 

Le fait d´être jeune et de grandir dans un tel isolement faisait que je croyais à chacune des remarques négatives que les gens faisaient à mon sujet.  Je croyais que j’étais un fantôme et que je ne mourrais jamais, je disparaîtrais simplement. 

J’avais tellement peur, surtout la nuit quand il pleuvait abondamment et que l´orage éclatait.  Je restais dans mon lit en me demandant comment je disparaîtrais et quelle direction je prendrais. Je priais si fort pour ne pas disparaître par un si mauvais temps et espérerais au moins disparaître pendant la journée quand j’avais assez de visibilité. 

Un jour, alors que je rentrais de l’école, j’ai été kidnappée par des sorciers qui voulaient me sacrifier à un dieu.  Après m’avoir ramenée dans leur tanière, et m´avoir profondément examinée, ils ont trouvé une cicatrice sur mon bras et un désaccord a éclaté entre eux.  L’un d’eux estimait que je n’étais pas digne de sacrifice à cause de la cicatrice.  J’ai donc été littéralement sauvée par cette marque! Alors ils ont dû me laisser partir.  Quand je suis rentrée à la maison ce jour-là, ma grand-mère m’a battue parce que j’étais rentrée tard.  Grand-mère était en colère parce qu’elle avait dû me chercher partout.  Elle m’a interdit de retourner à l’école. Je n’ai pas dit à grand-mère ce qui s’était passé parce que j’avais peur. 

Au bout de quelques semaines, un de mes professeurs, préoccupé par mon absence à l’école, est venu voir ma grand-mère.  Celle-ci lui a raconté mon arrivée tardive.  Ce n’est qu’après que mon professeur ait promis de m’accompagner tous les jours à l’école et de me ramener à la maison que ma grand-mère a accepté que je reprenne les cours.  Plus tard, j’ai dit au professeur la vérité sur ce qui s’était passé. Mais étant donné que les sorciers étaient bien connus et puissants dans la région, mon professeur a eu peur de donner suite à l’incident. 

Je n’ai commencé à développer un grand amour-propre qu’en rencontrant l’évêque Steven Ssenfuma de l’United Christian Center Kasubi.  Dans ses enseignements, il soulignait la valeur d’un être humain indépendamment de son apparence.  Il insistait sur le fait que Dieu ne fait pas d’erreurs et cela m’a poussée à me sentir mieux dans ma peau.  Au fur et à mesure que les organisations commençaient à voir le jour et à mettre en contact les personnes atteintes d’albinisme, je devenais de plus en plus confiante et heureuse parce que j’étais capable de me faire des amis et de voir d’autres personnes comme moi.   

J’exhorte les parents qui ont des enfants atteints d’albinisme à renforcer l’amour-propre de leurs enfants dès leur enfance en raison des préjugés auxquels ils seront confrontés dans le monde. Mettons de côté tous les mythes et constructions sociétales sur l’albinisme! 

Un GRAND merci à Olive et Samalie pour avoir partagé leurs histoires et pour leur résilience, leur passion et leur courage à parler au nom des personnes atteintes d’albinisme.