Ecrit par Aziz Zakou, chef de projet Valt21.

Je m’appelle Hadjara, mère de jumelles atteintes de trisomie 21.

Mes filles sont mon 5^ième accouchement. Et je n’avais pas pris conscience des implications d’être leur mère. Au départ j’ai pris ça avec foi, car je connais plusieurs foyers qui n’avaient pas de naissance, alors que moi j’avais déjà 4 enfants. Pour moi il n’y avait pas de raison de me plaindre.

C’est quand les commentaires déplacés à l’égard de mes filles ont commencé que j’ai mesuré toute la difficulté d’être mère d’enfant atteint de trisomie 21. Les commentaires et regards en soi ne m’affectent pas, c’est beaucoup plus le statut de leurs auteurs qui crée l’effet.

Cette situation m’a amené à être tout le temps sur la défensive, à traquer tout mot ou regard de travers pour défendre mes filles. Cela m’a rendu agressive et pire mes filles reproduisent mon comportement dans des situations similaires.

Alors que je me répétais que je m’autorise ce comportement pour protéger mes filles, je savais que ce n’étais pas de cette manière que je veux les éduquer. C’est dans cet état d’esprit que j’ai rencontré VALT 21, lors du lancement de leurs activité, à la journée mondiale de la trisomie 21. Je me suis tout de suite senti en famille. Des mères d’enfants atteints de trisomie 21, qui ont vécu les mêmes expériences que moi et qui les partage. Je me demandais comment elles arrivent à en parler ?

Grâce aux activités que VALT organise j’ai pu contrôler mes réactions. Notamment les sorties avec les enfants, les séances d’apprentissage à l’école « Les petits câlins ». Toutes des occasions d’échanger avec les mères d’enfants atteints de trisomie 21. C’est ce partage d’expériences et nos discussions de groupe qui m’ont permis de relativiser les comportements négatifs de mon entourage.

Maintenant je suis heureuse de voir mes filles prendre plaisir à jouer ou interagir avec des personnes non membres de la famille. Elles se font des amis(es), elles s’épanouissent. Certes j’ai toujours voulu le meilleur pour mes enfants et mes filles en particulier, mais je ne pensais pas le voir, le vivre avec elles. Merci à tous ceux qui se battent pour améliorer les conditions de vies des plus vulnérables. Vous êtes tout ce qu’ils ont.