Ecrit par Fati YABILAN, Chargée de lien, Apprentissage et Amplification

Handicap rare et complexe, le polyhandicap se présente comme une déficience motrice et une déficience intellectuelle sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie en affectant principalement la communication, la socialisation, la mobilité et la vie journalière. Ces implications varient considérablement selon que le polyhandicap est de naissance ou bien acquis. La qualité de la vie des enfants et adultes polyhandicapés est grandement influencée par la connexion, le soutien approprié et les interactions avec la famille, les amis, les pairs, l’accès à des ressources appropriées, en matière d’éducation, d’activité et de vie sociale.

Inclusion Sans Frontière ISF, partenaire de Voice sur la subvention d’autonomisation a pour vocation de venir en appui aux jeunes polyhandicapées à travers leur projet « Accès aux jeunes polyhandicapés aux services d’accompagnement »

Pour toute personne polyhandicapée il nous semble que le risque majeur serait l’isolement total résultant de la combinaison de plusieurs facteurs comme entre autres : l’incompréhension par le monde qui l’entoure de ce qu’il exprime et donc une situation de non-communication ; l’assignation à fixité ou bien une mobilité extrêmement réduite ; l’impossible accès aux informations qui lui sont très nécessaires tant au jour le jour que pour son inscription sociale.

En somme, la vie de l’enfant ou de l’adulte privé des deux sens majeurs, ou fortement limité, est difficilement imaginable par autrui et sa parole « inentendable ». Il se voit dénier (ou en tout cas fortement suspecter) sa capacité d’expression et de réception, d’échange signifiant avec autrui, sa citoyenneté.

Ces limites soulignent donc fortement l’enjeu : le rôle-clé possible à jouer par les politiques publiques pour mettre en place une approche par les capabilités qui ne soit pas réductible à la seule résilience des individus mais qui relève plutôt d’une coaction visant la communication sociale et la pleine citoyenneté.

La Marche d’espoir permet d’adresser un message aux décideurs politique pour l’établissement de la carte d’égalité des chances : Couverture des frais liés au handicap ; gratuité des soins médicaux publics ; assistance personnelle pour la surdicécité ; priorité pour les places assises dans les lieux publics conformément à la convention relative aux droits des personnes handicapées et à la législation nationale.

Si l’égalité est bien inscrite dans la déclaration des droits de l’homme et aux frontons de nos écoles et autres lieux publics, pour autant, sa mise en actes et même sa mise en mots sont encore lointaines. Le discours de la déficience que nous tenons parfois conduit à la pérennisation de la perception des personnes polyhandicapés comme des êtres lacunaires, et de fait les maintient dans une position de soumission qui fait obstacle à l’émergence de l’autonomisation.