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Démystifier le nanisme, l’histoire de Mbabazi Martin

Par Moureen Marilyn Ashaba, HUDIP – VOICE Projet

Mbabazi Dorcus Martin (46 ans) est une personne de petite taille qui préfère être appelée « petite personne », mais la communauté dans laquelle il vit n’est pas d’accord et l’appelle de manière inappropriée « kateyito », ce qui signifie « petit humain ». Sur le plan médical, Martin est atteint d’une maladie appelée nanisme. Il y a environ une chance sur 25 000 (0,004 %) d’avoir un enfant atteint de nanisme dominant pour deux parents de taille moyenne sans antécédents de nanisme. « J’étais la seule personne de petite taille sur les 17 enfants de ma mère. Cela ne doit pas nécessairement être un problème, mais grandir en se sentant différent peut être une expérience isolante », a regretté Martin.

Le plus difficile dans le fait d’être une petite personne, c’est la discrimination qui accompagne l’apparence de la personne. Par exemple, pour la communauté du village de Dwooli dans le district de Hoima, M. Martin est une créature mythique et pour sa mère biologique, il est le produit de la « magie noire » et ne mérite pas de vivre avec le reste de sa famille.

Martin a expliqué qu’il était victime d’une grave discrimination et d’un traitement injuste en raison de sa stature : « Je ne compte plus le nombre de fois où ma mère m’a giflé parce que j’étais né petit ». Il a ajouté que le fait d’être négligé à la fois à la maison et à l’école par ses amis et les membres de sa famille proche lui a donné l’impression de passer de la poêle à frire au feu, ce qui lui a causé beaucoup de douleur émotionnelle et psychologique. Cette attention constante était épuisante, ne s’arrêtait jamais et était parfois même effrayante. Cette attention s’est poursuivie jusqu’à l’âge adulte.

Martin a ajouté qu’il avait des difficultés à accéder aux objets les plus élémentaires, comme les poignées de porte ou les guichets automatiques, et qu’il lui était même difficile de trouver la bonne pointure de chaussures. Ce ne sont pas des choses auxquelles la plupart des gens doivent penser trop fort, car elles sont à portée de main de la plupart des adultes de stature normale. Dans certains cas, il a également été accusé à tort d’être le père de bébés nés avec la même maladie que la sienne dans la communauté où il vit, et il a dû prouver qu’il n’avait pas eu des relations avec la femme de quelqu’un.

Récemment, lors des élections du Conseil local 3 auxquelles Martin était candidat, le mépris et le traitement injuste des personnes en situation de handicap étaient évidents pour tous. Ses adversaires ont diffusé toutes sortes de propagandes sur son impossibilité d’occuper le poste, comme si la taille déterminait ses capacités en tant que personne.

Comment une personne de petite taille peut être notre chef ? », grogne sans cesse la communauté.

Les campagnes de sensibilisation et d’information sur le traitement équitable des personnes en situation de handicap réalisées par l’Union des personnes en situation de handicap de Hoima (HUDIP) avec le soutien de VOICE ont été une véritable libération de Martin. Les habitants de la ville de Hoima se rendent peu à peu compte que les personnes en situation de handicap sont des humains et méritent amour et respect.

Les campagnes de sensibilisation changent la perception que les gens ont des personnes comme moi. Je me sens maintenant plus sûr de moi dans la communauté parce que les gens comprennent maintenant que le nanisme est un handicap comme les autres formes de handicap. Je me sens comme n’importe quel autre être humain, et je connais maintenant mes droits, a affirmé Martin

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