La Trisomie 21 est une anomalie génétique entrainant une déficience intellectuelle et physique. Ce handicap conduit à des discriminations voire des inégalités sociales et économiques des personnes atteintes. Cette situation mène les familles dans un désarroi face aux situations préoccupantes de manque d’inclusion au sein même de leur propre famille et de la société. Partant du constat qu’au Niger des structures médicosociales n’existent pour les personnes trisomiques contrairement aux personnes avec d’autres types de déficiences, l’Association Vivre avec la Trisomie 21 (VALT 21) se propose, après un recensement des différents cas de Trisomie 21 de la ville de Niamey, de procéder à une sensibilisation des familles et d’appuyer les trisomiques pour l’acquisition de leur autonomie, et leur insertion sociale, pour ainsi contribuer à leur épanouissement. C’est ainsi que VALT 21 compte former les parents sur la connaissance et la prise en charge de la trisomie 21 et organiser des rencontres d’apprentissages et de découvertes pour les enfants trisomiques.

Introduction 

La Trisomie 21 (ou syndrome de Down) est une anomalie chromosomique congénitale provoquée par la présence d’un chromosome surnuméraire sur la 21ème paire. Ses signes cliniques se caractérisent par un retard cognitif, associé à des mutations morphologiques particulières. L’un des traits les plus notables est le déficit du développement cognitif et des malformations congénitales comme des cardiopathies. 

A travers des rencontres fortuites lors de cérémonies, un groupe de mères d’enfants atteints de trisomie 21 partageant leurs expériences sociales et les défis qu’elles rencontrent à scolariser leurs enfants, a décidé de militer pour leur épanouissement. 

C’est ainsi qu’est créée l’association Vivre Avec La Trisomie 21, par des mères d’enfants atteints de trisomie 21 et quelques médecins, solidaires à la cause. Son objectif principal est de contribuer à améliorer l’état de santé et les conditions de vie des personnes atteintes de trisomie 21. Sa devise est Education – Autonomie – Insertion 

En octobre 2022 l’Association Vivre Avec La Trisomie 21 a bénéficié d’une subvention du programme VOICE pour mettre en œuvre le projet « Soutien aux personnes vivant avec la trisomie 21 au Niger », d’une durée de 12 mois. 

Mise en œuvre du projet 

Le projet « Soutien aux personnes vivant avec la trisomie 21 » part du constat qu’au Niger il n’existe pas de structures médicosociales pour les personnes atteintes de la trisomie 21 et se propose de procéder à une sensibilisation des familles, puis d’appuyer les personnes atteintes de la trisomie 21 vers leur autonomie et leur insertion sociale, afin de contribuer à leur épanouissement. 

Le défi majeur que nous avons rencontré en début de projet est lié à la mobilisation des parents. Certains parents voudraient bien une structure qui s’occupe de leurs enfants sans que leur implication soit nécessaire, comme le ferait une crèche. D’autres parents, pour avoir expérimenté plusieurs solutions pour l’épanouissement de leurs enfants, ont tendance à se dire que c’est une perte de temps et d’argent de plus de répondre à nos sollicitations. 

 Nous avons relevé ce défi à travers une activité de renforcement des capacités des parents sur la connaissance de la trisomie 21 et les approches à adopter pour mieux accompagner leur enfant. Puis des visites à domicile, accompagné d’un spécialiste socioéducatif. Ces activités ont permis aux parents d’apprécier leur état d’esprit par rapport à leur enfant, selon qu’ils soient dans le rejet, le déni ou l’acceptation. Puis de comprendre comment mieux aider leur enfant à s’épanouir grâce aux conseils d’un sociologue, d’un psychologue ou d’un éducateur spécialisé. 

Le projet soutien aux personnes vivants avec la trisomie 21 au Niger a été l’occasion d’expérimenter une approche formelle de défense de leurs droits sociaux, avec la participation de leurs parents. Parmi les réalisations, nous nous réjouissons et félicitons le plus de :  

• La création d’un cadre d’échange entre les parents des enfants atteints de trisomie 21 ; 

• Le développement de facultés sociales chez les enfants atteints de trisomie 21 ; 

• La création de liens d’amitié entre les enfants atteints de trisomie 21 ; 

• Une meilleure connaissance de la trisomie 21 par les parents des enfants atteints ; 

• La création d’un cadre d’épanouissement pour les enfants atteints de trisomie 21 ; 

• L’amélioration de la communication entre les enfants atteints de trisomie 21 et leurs parents ; 

Changements observés 

Les porteurs de la trisomie 21 étaient renfermés et timides au début des activités, avec le temps ils sont devenus sociables, gais et transformés au niveau de leur personnalité. 

Nous observons des changements à plusieurs niveaux, notamment : 

• Chez les enfants atteints de trisomie 21, une plus grande ouverture aux interactions sociales, une meilleure volonté à participer aux activités collectives avec les pairs, une plus grande prise d’initiative à être autonome (lessive, bain, s’habiller, etc.) 

• Chez les parents, une meilleure connaissance de la trisomie 21, une amélioration de la communication avec leurs enfants, un abandon progressif de leur attitude surprotectrice envers leurs enfants.  

• Pour VALT 21, une meilleure connaissance des besoins et capacités des enfants atteints de trisomie 21 et des contraintes des parents 

Témoignage de parents 

Des parents ont témoigné des changements observés chez leurs enfants en ces termes :  

• Développement émotionnel et de perception ; avant Sofiane est indifférent envers qui que ce soit mais avec cette éducation non seulement il sait dire bonjour à un étranger et reconnait les personnes qui lui sont familières en les appelant par leurs noms. En cas de cadeau également il dit merci. 

• Mon enfant commence à faire confiance aux autres, il n’a pas peur de l’étranger comme avant, il s’amuse, mais il ne reste pas tranquille, il casse tout, il manque de concentration. 

• Ma fille est plus épanouie. Elle appelle les jours d’activités où ils se réunissent jour de fête et en réclame tout le temps. Idem pour les autres enfants d’après leurs parents. 

• Il est de plus en plus éveillé, il n’est plus complexé, il arrive à dire quelques mots, il a tissé des liens de fraternité avec quelques camarades. Une fois que l’un de ses camarades de classe s’est absenté (sodja) il a demandé d’aller lui rendre visite. 

Leçons apprises 

• Pour les parents, une meilleure connaissance de la trisomie 21 améliore la communication avec l’enfant. 

• Pour les enfants atteints de trisomie 21, les sorties entre camarades ont développé leur sociabilité, leur volonté à participer aux activités collectives avec les pairs, une plus grande prise d’initiative à être autonome (lessive, bain, s’habiller, etc.) 

• La surprotection des enfants atteints de trisomie 21 a des effets néfastes sur leur comportement. (Sur exposition aux écrans, boulimie, isolement, agressivité, etc.) 

• Montrer plus d’attention, responsabiliser, complimenter augmentent la confiance en soi chez les enfants atteints de trisomie 21. 

Impact du projet 

L’impact majeur sur l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes de trisomie 21 est le développement de leur confiance en soi, qui favorise leur prise d’initiative dans les activités collectives, leur abandon aux assistances habituelles pour leurs besoins individuels et leur ouverture aux interactions sociales.  

Conclusion 

Notre vision future est d’accompagner les personnes atteintes de trisomie 21 à s’impliquer et prendre des initiatives dans leur société. (Opération de salubrité, plantation d’arbres, respect du code la route par exemple). L’objectif principal c’est de revendiquer et se positionner sur des valeurs et centre d’intèrêts communs avec le reste de la population. Cela va changer le regard de la société face aux personnes atteintes de trisomie 21 et faciliter leur intégration sociale. 

Par ailleurs pour aider les parents à « mieux vivre avec la trisomie 21 », nous allons mettre en place une série de rencontres entre les enfants atteints de trisomie 21, où un enfant accueille tous les autres dans le but de renforcer les liens des enfants entre eux et ceux des parents. 

Pour plus d’informations sur nos activités, merci de consulter : 

• Notre site web www.valt21.org 
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