Le projet de soutien à l’enfant atteint d’albinisme en milieu scolaire, l’idée est de soutenir à travers la sensibilisation dans son établissement, le parrainage des meilleurs à travers la prise en charge des frais scolaires, don des kits et verres après consultation l’objectif est d’améliorer le nombre des enfants atteintes d’albinismes franchissant le cycle fondamental.

INTRODUCTION 

L’albinisme est une particularité génétique héréditaire. Les personnes atteintes de cette particularité sont très souvent victimes de discriminations croisées : rejet,  marginalisation, agressions physique et/ou verbale et dans certains cas extrêmes de meurtres. Au-delà de la discrimination les enfants atteintes d’albinisme sont ceux qui payent lourd tribut à cause de cette particularité notamment le rejet familial et des cas fréquents d’abandon scolaire.      

Ces enfants atteints d’albinisme peinent ainsi à terminer le cycle de l’enseignement fondamental à cause de la faiblesse des raisons évoquées dans le paragraphe précédent.  

A ceux-ci s’ajoute le niveau de revenus faible des parents en zones rurale ayant en charge des enfants atteint d’albinisme. 

SOS Albinos souhaite apporter sa contribution dans la réduction du nombre de cas d’abandon scolaire chez les enfants atteints d’albinisme. Pour ce faire, elle s’est fixée pour mission de : 

• Contribuer à l’accès à l’éducation des enfants atteints d’albinisme  Du déroulement des activités  du Projet de soutien à l’enfant atteints d’albinisme en milieu scolaire  :  

Identification des detenteurs de droit : 

Les activités ont débuté par la mission d’identification  des 30 détenteurs de droits à savoir 15 enfants atteints d’albinisme sur 135 enregistrés à Fana et 15 sur 89 enregistrés à Ségou avec l’implication des présidents des antennes locales de SOS Albinos dans les zones d’intervention  du projet.  

Elle a également été réalisée en tenant compte des critères de sélection suivants :  

• Les fiches d’identification contenant les informations utiles sur les détenteurs de droit 

• L’âgés de 06 à 18 ans scolarisés en mettant accent sur ceux qui sont dans les classes des examens. 

Consultations ophtalmologue : 

a la suite de l’identification des détenteurs de droits le projet a permis de faire des consultations ophtalmologiques aux  enfants atteints d’albinisme identifiés en vue d’améliorer leurs acuité visuelle par un dispositif de correction. Cette correction permet d’améliorer l’interaction des enfants atteint d’albinisme avec leurs environnements. 

Cette phase a été exécutée avec les détenteurs de droits et leurs parents tenant comptent du concept rien pour nous sans nous.

L’impact du projet : est l’amélioration de la vision des enfants atteint d’albinisme pouvant être un facteur encourageant à la poursuivre les études. Son impact sur le plan médical est également la réduction des risques de coup de soleil et de cancer cutanés à travers don et incitation à l’utilisation de crèmes solaires.  

À ceux-ci il faut ajouter l’impact au plan social notamment la sensibilisation des populations des zones d’intervention du projet de soutien à l’enfant atteint d’albinisme en milieu scolaire en l’occurrence Ségou et Fana.   

Témoignage : paroles des détenteurs de droits 

• Un garçon du nom de : Abdoulaye Coulibaly est un enfant atteint d’albinisme en classe de 6 année de l’enseignement fondamental à Ségou.  Avec sa baisse  vision de  2/10, il était dépendant de son voisin de table dont  il prenait le cahier  pour recopier  sa leçon  du  jour. Après l’obtention de  ses verres corrigés, Abdoulaye nous a confié qu’il voit mieux et qu’après le départ du projet assis sur  la première table juste  à côté du tableau noir qu’il est  indépendant. 

Les leçons a tiré : 

Dans le cadre des consultations, l’équipe d’ophtalmologie a détecté une forme d’albinisme particulière chez une détentrice de droit à Ségou. En effet mademoiselle Fatoumata TOURE en terminal science économique au lycée Kabral de Ségou et atteint d’albinisme cutané mais non oculaire. Ses yeux présentent aucunes anomalies et sa correction est très légère en comparaison à l’albinisme oculo-cutané.     

Les défis liés à la protection des enfants atteint d’albinisme notamment en zones rurales restent d’actualité.  

Dans le cadre des activités sur le terrain l’équipe de pilotage a eu connaissance d’une famille à Fana qui refuse de faire établir des actes de naissance pour les enfants atteints d’albinisme contrairement aux autres enfants de la famille. Les détenteurs de droits membres de cette famille sont laissés en marges de la famille. Sans actes de naissance ils sont privés de leurs premiers droits prouvant leurs existences.

Ils n’auront ni accès à l’éducation ni accès aux droits civiques et politiques.

De ce constat terrible,  en marge de la mise en œuvre des activités de consultation une équipe restreinte a échangé avec la famille et par l’effort de la sensibilisation la famille a pris d’engagement d’établir les actes de naissance pour les enfants atteints d’albinisme de ladite famille.

Par ailleurs l’antenne de SOS Albinos Fana a été chargée de maintenir le contact avec la famille. 

Après la  mise en œuvre du présent Projet de soutien l’enfant atteint d’albinisme en milieu scolaire l’accent doit être mis par SOS Albinos sur la recherche de partenaires techniques et financiers pour mener des activités de campagnes de sensibilisation en zones rurales. 

Conclusion  

Ce projet est né de la vision de l’Association pour la Promotion, la protection et l’Insertion Sociale des enfants atteints d’albinisme à apporter sa modestes contribution à l’amélioration des conditions d’éducation des détenteurs de droit ( enfants atteints d’albinisme) à l’intérieur du Mali notamment à Ségou et à Fana.  

L’ensemble du projet a été mis en œuvre à travers l’appui technique de l’équipe Voice du Mali qui n’a ménagé aucun effort pour la réussite des activités.  

Les liens d’apprentissage ont été aussi un cadre d’échange et de partage d’expériences par excellence.