Pour la première fois dans un nouveau blog invité intitulé Voice Disruptors, nous vous présentons la voix de Jane Waithera, directrice exécutive de Positive Exposure-Kenya. Conformément à l’objectif de ce blog, Jane remet en question les idées fausses de la société et sensibilise aux problèmes des personnes atteintes d’albinisme au Kenya.

Lisez ses  pensées dans ses propre mots:

Imaginez être le seul élève dans une école de plus de 1000 élèves ?

Imaginez que vous ne parveniez à vous procurer de la crème solaire qu’à l’âge adulte ?

Eh bien, c’est mon histoire, et j’ai tendance à croire qu’elle reflète leur histoire, l’histoire des PWA qui vivent dans certaines marges exclues de la société.

« ICe n’est pas une grande chose de faire un enfant, mais de l’élever. » Traduction créative d’un proverbe kikuyu

Ma mère biologique m’a quitté lorsque j’étais un bambin, pour ne jamais revenir, uniquement parce que j’ai un peu moins de mélanine que les autres. Au Kenya et en Afrique en général, il y a tellement d’idées fausses et négatives sur cette maladie, associées à la stigmatisation et à la discrimination. J’ai été élevée par ma grand-mère qui n’avait aucune connaissance des soins que mon état exigeait. Elle ne savait rien sur des choses comme les lunettes de vue ou la crème solaire.

J’ai réalisé très tôt que j’avais quelque chose à offrir : redéfinir l’albinisme, remettre en question la stigmatisation qui lui est associée et embrasser la diversité humaine dans le but de la rendre meilleure pour les générations futures. Ma plus grande motivation a été ma grand-mère qui, avec zéro connaissance sur l’albinisme, s’est efforcée de m’élever et de me faire sentir aimée dans une société qui pensait le contraire.

Bien que je reconnaisse que peu de progrès ont été réalisés, il est triste qu’en tant que pays populaire pour soutenir l’albinisme, nous ayons encore des hommes qui abandonnent et quittent leurs femmes et leurs enfants, des attaques physiques et des meurtres de personnes atteintes d’albinisme et que personne ne dise un mot. Le cas de Jamenya, une PWA qui a été tuée https://nairobinews.nation.co.ke/news/albino-man-dies-after-machete-attack-for-his-body-parts a été noyé dans l’eau juste après l’incident.

Il est important pour les pays d’avoir un budget qui se concentre sur les personnes atteintes d’albinisme.  Il est bon de noter que si un budget est important, nous devons également noter que cela ne se traduit pas par une protection et une promotion maximales des droits des personnes atteintes d’albinisme. Un budget doit être holistique. Je connais des centaines de personnes atteintes d’albinisme dans le village, comme moi, qui n’ont toujours pas entendu parler du budget de l’albinisme et de ce qu’il fait. Il est grand temps qu’en tant que pays, nous repensions notre stratégie si nous voulons aborder les problèmes des personnes atteintes d’albinisme de manière holistique.

« Pourquoi nous concentrons-nous davantage sur la langue que sur l’humanité ? »

Nous sommes dans un pays où les médias utilisent un mot péjoratif parce que c’est le mot grammaticalement correct. Nous continuons à objectiver les êtres humains au détriment de la langue (nos médias utilisent très souvent le terme ZeruZeru pour décrire un PWA). Si nous sommes passés de la traduction de mots comme ordinateur à kompyuta, chemise à shati, pourquoi est-il si difficile de passer de l’utilisation des mots Zeruzeru à Watu Wenye albinism ou toute autre expression humanisante ?

Le Kenya a généralement été utilisé comme exemple en raison de ses meilleures pratiques en matière d’albinisme, par exemple l’allocation budgétaire pour les écrans solaires et les soins oculaires. Cependant, une question essentielle que nous devons nous poser est la suivante : comment pouvons-nous budgétiser un groupe qu’aucun recensement ne prend en compte ?

Les données disponibles indiquent qu’une personne sur 5000 dans une population donnée est atteinte d’albinisme (1:5000) pour l’Afrique, certains pays d’Afrique de l’Est ayant un ratio de 1:3000. Les raisons de cette forte incidence n’ont pas été vérifiées. Par conséquent, des recherches supplémentaires doivent être menées pour expliquer cette fréquence, puisque le reste du monde présente un ratio de 1:17000.

Nous avons besoin d’un mécanisme de coordination régionale d’Afrique de l’Est pour traiter les cas de violation des droits des personnes atteintes d’albinisme et pour favoriser l’inclusion de nos diversités. Il n’existe aucune estimation précise du nombre de personnes vivant avec cette maladie et peu de recherches systématiques ont été entreprises au Kenya pour identifier l’ensemble des obstacles affectant les personnes atteintes d’albinisme. Cela est dû en partie au fait que le gouvernement et les autres responsables n’ont pas pris d’engagements raisonnables pour reconnaître les besoins des personnes atteintes d’albinisme et y répondre.

Au Kenya, les PWA se distinguent parce qu’ils sont considérés comme « blancs » dans une société qui considère sa communauté comme « noire« . Ils sont largement considérés comme des étrangers, des êtres incomplets et inférieurs comme s’ils étaient incomplets.  Est-ce vraiment ainsi que les choses doivent être ?

PS : Consultez ce blog : Claiming our space (Revendiquer notre espace), rédigé par Albinism Umbrella, notre partenaire d’innovation et apprentissage, qui explique pourquoi le profilage des personnes atteintes d’albinisme est important.

Voice souhaite remercier Mme Waithera d’avoir exprimé ses pensées. Mme Waithera est une défenseuse des droits de l’homme enthousiaste, dynamique, proactive et motivée, avec plus de cinq ans d’expérience dans divers domaines du secteur du handicap et du leadership, en particulier dans le domaine de l’albinisme. Elle est actuellement directrice exécutive de Positive Exposure-Kenya, une organisation d’éducation et de plaidoyer sur l’albinisme qui promeut des communautés inclusives qui défendent les droits des personnes atteintes d’albinisme à l’autonomisation, l’égalité, la dignité, la justice et l’autosuffisance, par le biais du plaidoyer et de la sensibilisation du public, de l’autonomisation économique et de l’éducation. Elle gère également un programme de mentorat, qui est un outil éducatif invitant les étudiants à découvrir leurs pairs vivant avec des différences.