{"id":13099,"date":"2021-02-26T11:22:23","date_gmt":"2021-02-26T10:22:23","guid":{"rendered":"https:\/\/voice.global\/?post_type=stories&#038;p=13099"},"modified":"2021-02-26T11:23:10","modified_gmt":"2021-02-26T10:23:10","slug":"ma-vie-dalbinos-en-ouganda-deux-femmes-partagent-leurs-histoires","status":"publish","type":"stories","link":"https:\/\/voice.global\/fr\/histoires\/ma-vie-dalbinos-en-ouganda-deux-femmes-partagent-leurs-histoires\/","title":{"rendered":"Ma vie d&rsquo;albinos en Ouganda &#8211; deux femmes partagent leurs histoires!"},"content":{"rendered":"\n<p>18 d\u00e9cembre 2018&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Je\u00a0m&rsquo;appelle\u00a0Olive\u202fNamutebi et je\u00a0r\u00e9side\u00a0dans le\u202fvillage\u202fde\u202fKyanja\u202f\u00e0 Kampala.\u202f Je suis comptable\u00a0de\u00a0profession\u00a0et\u00a0de formation et l&rsquo;une des principales voix des personnes atteintes d&rsquo;albinisme en Ouganda.\u202f J&rsquo;ai un fils qui n&rsquo;est\u00a0pas\u00a0albinos.\u202f En raison de mon \u00e9tat, j\u2019ai\u00a0connu\u00a0de premi\u00e8re main\u00a0la\u00a0stigmatisation et\u00a0la\u00a0discrimination.\u202f Et\u00a0c\u00b4est pour mettre fin \u00e0 cela que\u00a0j&rsquo;ai fond\u00e9\u00a0<a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/voice.global\/grantees\/profiling-people-with-albinism\/\" target=\"_blank\">l&rsquo;Albinism Umbrella<\/a>\u202f, une organisation qui vient d&rsquo;\u00eatre\u00a0accept\u00e9e\u00a0en tant que\u00a0partenaire d&rsquo;Innovation et Apprentissage\u00a0en Ouganda.\u202f\u00a0<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter size-large is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/voice.global\/assets\/2021\/02\/Olive-3.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-13100\" width=\"539\" height=\"478\" srcset=\"https:\/\/voice.global\/assets\/2021\/02\/Olive-3.jpg 329w, https:\/\/voice.global\/assets\/2021\/02\/Olive-3-300x266.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 539px) 100vw, 539px\" \/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p>Je crois que mon&nbsp;niveau d\u00b4instruction a contribu\u00e9 \u00e0&nbsp;am\u00e9liorer&nbsp;mon&nbsp;amour propre&nbsp;et m&rsquo;a rendue&nbsp;plus forte&nbsp;que&nbsp;mes pairs!\u202f Je pense \u00e9galement que les personnes atteintes d&rsquo;albinisme ont de nombreuses opportunit\u00e9s \u00e0 explorer dans l&rsquo;environnement&nbsp;actuel&nbsp;favorable au&nbsp;handicap.\u202f Mais&nbsp;tout&nbsp;d&rsquo;abord, nous devons\u202fconnaitre&nbsp;la taille de notre communaut\u00e9 et c&rsquo;est pr\u00e9cis\u00e9ment ce que la subvention&nbsp;de&nbsp;Voice nous aidera \u00e0 faire&nbsp;: identifier et cartographier la communaut\u00e9 albinos.\u202f\u202f&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>L&rsquo;albinisme pr\u00e9sente plusieurs d\u00e9fis, parmi lesquels&nbsp;il y a&nbsp;la malvoyance, les dommages caus\u00e9s par le soleil pouvant entra\u00eener&nbsp;le&nbsp;cancer de la peau, la discrimination g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e et l&rsquo;ignorance.\u202f La plupart de ces d\u00e9fis reposent sur l&rsquo;ignorance et, par cons\u00e9quent,&nbsp;susciter&nbsp;la&nbsp;prise de conscience est d\u00b4une grande importance.\u202fLes dommages caus\u00e9s par le soleil peuvent \u00eatre att\u00e9nu\u00e9s en&nbsp;utilisant des&nbsp;cr\u00e8mes&nbsp;solaires, des habits&nbsp;\u00e0 manches longues et en \u00e9vitant de s&rsquo;exposer au soleil.\u202f&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Mon message \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9 serait de comprendre l&rsquo;albinisme\u202f:\u202fConnaitre&nbsp;la v\u00e9rit\u00e9 et&nbsp;la&nbsp;transmettre.\u202f L&rsquo;albinisme n&rsquo;est qu&rsquo;une maladie g\u00e9n\u00e9tique h\u00e9rit\u00e9e des deux parents et n&rsquo;est&nbsp;donc&nbsp;pas contagieuse.\u202f L&rsquo;albinisme est caus\u00e9 par un g\u00e8ne r\u00e9cessif et mis en \u00e9vidence \u00e0 la naissance lorsqu&rsquo;un enfant manque de pigmentation dans les yeux, la peau et les cheveux.\u202f&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Je veux que les gens&nbsp;comprennent&nbsp;que les vieilles croyances n\u00e9gatives d\u00e9shumanisent les personnes atteintes d&rsquo;albinisme.\u202f Je crains que les femmes soient les plus touch\u00e9es par cela.\u202f Ce&nbsp;&nbsp;n&rsquo;est pas vrai que les femmes atteintes d&rsquo;albinisme soient une mal\u00e9diction,&nbsp;ou des fant\u00f4mes.\u202f&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Ce n&rsquo;est pas vrai&nbsp;que les albinos&nbsp;ne meurent pas,&nbsp;mais disparaissent simplement.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Et ce n&rsquo;est pas&nbsp;non plus&nbsp;vrai qu&rsquo;ils ont des pouvoirs magiques pour gu\u00e9rir le VIH \/ SIDA ou rendre&nbsp;des personnes&nbsp;riches.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Ces croyances et pratiques doivent \u00eatre combattues car elles violent le droit \u00e0 la vie des personnes atteintes d&rsquo;albinisme.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-pullquote\"><blockquote><p><span class=\"has-inline-color has-persiangreen-color\"><strong>\u00abJ&rsquo;ai&nbsp;\u00e9t\u00e9 litt\u00e9ralement sauv\u00e9e gr\u00e2ce \u00e0 ma&nbsp;cicatrice\u00bb<\/strong>&nbsp;<\/span><\/p><\/blockquote><\/figure>\n\n\n\n<p>Nous dit\u202fSamalie\u202fLukabwe\u202fqui est membre de&nbsp;l&rsquo;\u202f<a href=\"https:\/\/voice.global\/grantees\/profiling-people-with-albinism\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Albinism Umbrella<\/a>\u202fet vit \u00e0 Gayaza, dans le district de Wakiso,&nbsp;non loin&nbsp;de&nbsp;Kampala,&nbsp;la capitale ougandaise.\u202f\u202f\u202f&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter size-large is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/voice.global\/assets\/2021\/02\/Samalie.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-13102\" width=\"452\" height=\"472\"\/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p>En grandissant en tant que personne atteinte d&rsquo;albinisme, j&rsquo;ai fait face \u00e0 un certain nombre de d\u00e9fis, dont certains ont commenc\u00e9 d\u00e8s la petite enfance \u00e0 la maison.\u202fJe suis&nbsp;le&nbsp;huiti\u00e8me enfant&nbsp;d&rsquo;une fratrie&nbsp;et la&nbsp;seule personne&nbsp;atteinte&nbsp;d&rsquo;albinisme dans ma famille.\u202f Mes parents n&rsquo;\u00e9taient pas satisfaits de moi&nbsp;et&nbsp;m\u00b4ont envoy\u00e9 vivre chez&nbsp;ma grand-m\u00e8re.\u202f C&rsquo;est elle qui m&rsquo;a \u00e9lev\u00e9e.\u202f&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>M&rsquo;inscrire dans une \u00e9cole&nbsp;\u00e9tait un d\u00e9fi&nbsp;parce que j&rsquo;\u00e9tais le seul enfant atteint d&rsquo;albinisme dans la r\u00e9gion.\u202f Certains&nbsp;parents n&rsquo;\u00e9taient pas \u00e0 l&rsquo;aise d&rsquo;avoir leurs enfants dans cette \u00e9cole parce que j&rsquo;\u00e9tais&nbsp;vue&nbsp;comme un fant\u00f4me et non comme un \u00eatre humain. \u202fIls ont&nbsp;dissuad\u00e9&nbsp;leurs enfants&nbsp;d\u00b4avoir des contacts&nbsp;avec moi.&nbsp; Je&nbsp;n&rsquo;avais donc pas d&rsquo;amis.\u202f Des&nbsp;parents ont m\u00eame retir\u00e9 leurs enfants de cette \u00e9cole.\u202f&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>La directrice de l&rsquo;\u00e9cole a promis aux parents que j&rsquo;apprendrais seule, loin de leurs enfants.\u202f Mes professeurs suivaient ces instructions et m&rsquo;enseignaient toujours s\u00e9par\u00e9ment des autres \u00e9l\u00e8ves, et quand il \u00e9tait temps de rentrer chez moi, je rentrais \u00e0 la maison avant ou apr\u00e8s tous les autres \u00e9l\u00e8ves.\u202fJe n&rsquo;avais pas non plus le droit de participer \u00e0 des activit\u00e9s&nbsp;co organis\u00e9es&nbsp;\u00e0 l&rsquo;\u00e9cole.\u202f Une fois, j&rsquo;ai essay\u00e9&nbsp;de rejoindre&nbsp;la chorale de l&rsquo;\u00e9cole, mais le professeur m&rsquo;a approch\u00e9e&nbsp;en priv\u00e9 et m&rsquo;a dit que je n&rsquo;avais pas le droit de faire partie de la chorale.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Le fait d\u00b4\u00eatre jeune et de grandir&nbsp;dans un tel isolement&nbsp;faisait que&nbsp;je croyais \u00e0 chacune des remarques n\u00e9gatives que les gens faisaient \u00e0 mon sujet.\u202f Je croyais que j&rsquo;\u00e9tais un fant\u00f4me et que je ne mourrais jamais, je dispara\u00eetrais simplement.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>J&rsquo;avais tellement peur,  surtout la nuit quand il pleuvait abondamment&nbsp;et que l\u00b4orage&nbsp;\u00e9clatait.\u202f Je&nbsp;restais&nbsp;dans mon lit en me demandant comment je dispara\u00eetrais et quelle&nbsp;direction je prendrais.\u202fJe priais si fort pour ne pas dispara\u00eetre par&nbsp;un si&nbsp;mauvais temps et esp\u00e9rerais au moins dispara\u00eetre pendant la journ\u00e9e quand&nbsp;j&rsquo;avais assez de visibilit\u00e9.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Un jour, alors que je rentrais de l&rsquo;\u00e9cole, j&rsquo;ai \u00e9t\u00e9 kidnapp\u00e9e par des sorciers qui voulaient me sacrifier \u00e0 un dieu.\u202f Apr\u00e8s m&rsquo;avoir ramen\u00e9e&nbsp;dans leur&nbsp;tani\u00e8re,&nbsp;et m\u00b4avoir profond\u00e9ment examin\u00e9e, ils ont trouv\u00e9 une cicatrice sur mon bras et un d\u00e9saccord a \u00e9clat\u00e9 entre eux. \u202fL&rsquo;un d&rsquo;eux&nbsp;estimait&nbsp;que je n&rsquo;\u00e9tais pas digne&nbsp;de&nbsp;sacrifice&nbsp;\u00e0 cause de la cicatrice.\u202f J&rsquo;ai&nbsp;donc&nbsp;\u00e9t\u00e9 litt\u00e9ralement sauv\u00e9e&nbsp;par cette marque!\u202fAlors ils ont d\u00fb me laisser partir. \u202fQuand je suis rentr\u00e9e&nbsp;\u00e0 la maison ce jour-l\u00e0, ma grand-m\u00e8re m&rsquo;a battue&nbsp;parce que j&rsquo;\u00e9tais rentr\u00e9e&nbsp;tard.\u202f Grand-m\u00e8re \u00e9tait en col\u00e8re parce qu&rsquo;elle avait&nbsp;d\u00fb&nbsp;me chercher partout.\u202f Elle&nbsp;m&rsquo;a interdit de retourner \u00e0 l&rsquo;\u00e9cole.\u202fJe n&rsquo;ai pas dit \u00e0 grand-m\u00e8re ce qui s&rsquo;\u00e9tait pass\u00e9 parce que j&rsquo;avais peur.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Au bout de quelques semaines, un de mes professeurs,&nbsp;pr\u00e9occup\u00e9 par mon absence \u00e0 l&rsquo;\u00e9cole,&nbsp;est venu voir ma grand-m\u00e8re.\u202f Celle-ci lui a racont\u00e9&nbsp;mon arriv\u00e9e tardive.\u202f Ce n&rsquo;est qu&rsquo;apr\u00e8s que mon professeur ait&nbsp;promis de m&rsquo;accompagner&nbsp;tous les jours&nbsp;\u00e0 l&rsquo;\u00e9cole et&nbsp;de me ramener \u00e0 la maison&nbsp;que ma grand-m\u00e8re a accept\u00e9 que je&nbsp;reprenne les cours.\u202f Plus tard, j&rsquo;ai dit au professeur la v\u00e9rit\u00e9 sur ce qui s&rsquo;\u00e9tait pass\u00e9. Mais&nbsp;\u00e9tant donn\u00e9 que&nbsp;les sorciers \u00e9taient bien connus&nbsp;et puissants&nbsp;dans la r\u00e9gion, mon professeur&nbsp;a eu&nbsp;peur de&nbsp;donner suite \u00e0&nbsp;l&rsquo;incident.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Je n&rsquo;ai commenc\u00e9 \u00e0 d\u00e9velopper&nbsp;un grand&nbsp;amour-propre&nbsp;qu&rsquo;en rencontrant l&rsquo;\u00e9v\u00eaque Steven\u202fSsenfuma\u202fde l&rsquo;United Christian Center\u202fKasubi.\u202f Dans ses enseignements, il soulignait&nbsp;la valeur d&rsquo;un \u00eatre humain ind\u00e9pendamment de&nbsp;son apparence. \u202fIl insistait&nbsp;sur le fait que Dieu ne fait pas d&rsquo;erreurs et cela m&rsquo;a&nbsp;pouss\u00e9e \u00e0&nbsp;me sentir mieux dans ma peau.\u202f Au fur et \u00e0 mesure que les organisations commen\u00e7aient \u00e0&nbsp;voir le jour&nbsp;et&nbsp;\u00e0 mettre en contact&nbsp;les personnes atteintes d&rsquo;albinisme, je devenais de plus en plus confiante et heureuse parce que j&rsquo;\u00e9tais capable de me faire des amis et de voir d&rsquo;autres personnes comme moi.\u202f\u202f&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>J&rsquo;exhorte les parents qui ont des enfants atteints d&rsquo;albinisme \u00e0 renforcer&nbsp;l&rsquo;amour-propre&nbsp;de leurs enfants d\u00e8s leur enfance en raison des pr\u00e9jug\u00e9s auxquels ils seront confront\u00e9s dans le monde.\u202fMettons de c\u00f4t\u00e9&nbsp;tous les mythes et constructions soci\u00e9tales sur l&rsquo;albinisme!&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p><strong><em>Un GRAND merci \u00e0 Olive et\u202fSamalie\u202fpour avoir partag\u00e9 leurs histoires et pour leur r\u00e9silience, leur passion et leur courage \u00e0 parler&nbsp;<\/em><\/strong><strong><em>au nom des<\/em><\/strong><strong><em>&nbsp;personnes atteintes d&rsquo;albinisme.<\/em><\/strong>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>18 d\u00e9cembre 2018&nbsp; Je\u00a0m&rsquo;appelle\u00a0Olive\u202fNamutebi et je\u00a0r\u00e9side\u00a0dans le\u202fvillage\u202fde\u202fKyanja\u202f\u00e0 Kampala.\u202f Je suis comptable\u00a0de\u00a0profession\u00a0et\u00a0de formation et l&rsquo;une des principales voix des personnes atteintes d&rsquo;albinisme en Ouganda.\u202f J&rsquo;ai un fils qui n&rsquo;est\u00a0pas\u00a0albinos.\u202f En raison de mon \u00e9tat, j\u2019ai\u00a0connu\u00a0de premi\u00e8re main\u00a0la\u00a0stigmatisation et\u00a0la\u00a0discrimination.\u202f Et\u00a0c\u00b4est pour mettre fin \u00e0 cela que\u00a0j&rsquo;ai fond\u00e9\u00a0l&rsquo;Albinism Umbrella\u202f, une organisation qui vient d&rsquo;\u00eatre\u00a0accept\u00e9e\u00a0en tant que\u00a0partenaire d&rsquo;Innovation et [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"featured_media":4617,"template":"","categories":[],"tags":[],"class_list":["post-13099","stories","type-stories","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.2 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Ma vie d&#039;albinos en Ouganda - deux femmes partagent leurs histoires! 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