Pour la premi\u00e8re fois dans un nouveau blog invit\u00e9 intitul\u00e9 Voice Disruptors, nous vous pr\u00e9sentons la voix de Jane Waithera, directrice ex\u00e9cutive de Positive Exposure-Kenya. Conform\u00e9ment \u00e0 l’objectif de ce blog, Jane remet en question les id\u00e9es fausses de la soci\u00e9t\u00e9 et sensibilise aux probl\u00e8mes des personnes atteintes d’albinisme au Kenya.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n
Lisez ses\u00a0 pens\u00e9es dans ses propre mots:<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n
Imaginez \u00eatre le seul \u00e9l\u00e8ve dans une \u00e9cole de plus de 1000 \u00e9l\u00e8ves ?<\/p>\r\n
Imaginez que vous ne parveniez \u00e0 vous procurer de la cr\u00e8me solaire qu’\u00e0 l’\u00e2ge adulte ?<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n
Eh bien, c’est mon histoire, et j’ai tendance \u00e0 croire qu’elle refl\u00e8te leur histoire, l’histoire des PWA qui vivent dans certaines marges exclues de la soci\u00e9t\u00e9.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n
\u00ab\u00a0ICe n’est pas une grande chose de faire un enfant, mais de l’\u00e9lever.\u00a0\u00bb Traduction cr\u00e9ative d’un proverbe kikuyu<\/blockquote>\r\n\r\n\r\n\r\nMa m\u00e8re biologique m’a quitt\u00e9 lorsque j’\u00e9tais un bambin, pour ne jamais revenir, uniquement parce que j’ai un peu moins de m\u00e9lanine que les autres. Au Kenya et en Afrique en g\u00e9n\u00e9ral, il y a tellement d’id\u00e9es fausses et n\u00e9gatives sur cette maladie, associ\u00e9es \u00e0 la stigmatisation et \u00e0 la discrimination. J’ai \u00e9t\u00e9 \u00e9lev\u00e9e par ma grand-m\u00e8re qui n’avait aucune connaissance des soins que mon \u00e9tat exigeait. Elle ne savait rien sur des choses comme les lunettes de vue ou la cr\u00e8me solaire.<\/p>\r\n
J’ai r\u00e9alis\u00e9 tr\u00e8s t\u00f4t que j’avais quelque chose \u00e0 offrir : red\u00e9finir l’albinisme, remettre en question la stigmatisation qui lui est associ\u00e9e et embrasser la diversit\u00e9 humaine dans le but de la rendre meilleure pour les g\u00e9n\u00e9rations futures. Ma plus grande motivation a \u00e9t\u00e9 ma grand-m\u00e8re qui, avec z\u00e9ro connaissance sur l’albinisme, s’est efforc\u00e9e de m’\u00e9lever et de me faire sentir aim\u00e9e dans une soci\u00e9t\u00e9 qui pensait le contraire.<\/p>\r\n
Bien que je reconnaisse que peu de progr\u00e8s ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s, il est triste qu’en tant que pays populaire pour soutenir l’albinisme, nous ayons encore des hommes qui abandonnent et quittent leurs femmes et leurs enfants, des attaques physiques et des meurtres de personnes atteintes d’albinisme et que personne ne dise un mot. Le cas de Jamenya, une PWA qui a \u00e9t\u00e9 tu\u00e9e https:\/\/nairobinews.nation.co.ke\/news\/albino-man-dies-after-machete-attack-for-his-body-parts<\/a> a \u00e9t\u00e9 noy\u00e9 dans l’eau juste apr\u00e8s l’incident.<\/p>\r\n
Il est important pour les pays d’avoir un budget qui se concentre sur les personnes atteintes d’albinisme.\u00a0 Il est bon de noter que si un budget est important, nous devons \u00e9galement noter que cela ne se traduit pas par une protection et une promotion maximales des droits des personnes atteintes d’albinisme. Un budget doit \u00eatre holistique. Je connais des centaines de personnes atteintes d’albinisme dans le village, comme moi, qui n’ont toujours pas entendu parler du budget de l’albinisme et de ce qu’il fait. Il est grand temps qu’en tant que pays, nous repensions notre strat\u00e9gie si nous voulons aborder les probl\u00e8mes des personnes atteintes d’albinisme de mani\u00e8re holistique.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n
\r\n\u00ab\u00a0Pourquoi nous concentrons-nous davantage sur la langue que sur l’humanit\u00e9 ?\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\r\n<\/blockquote>\r\n\r\n\r\n\r\n
Nous sommes dans un pays o\u00f9 les m\u00e9dias utilisent un mot p\u00e9joratif parce que c’est le mot grammaticalement correct. Nous continuons \u00e0 objectiver les \u00eatres humains au d\u00e9triment de la langue (nos m\u00e9dias utilisent tr\u00e8s souvent le terme ZeruZeru <\/em>pour d\u00e9crire un PWA). Si nous sommes pass\u00e9s de la traduction de mots comme ordinateur \u00e0 kompyuta, chemise \u00e0 shati, pourquoi est-il si difficile de passer de l’utilisation des mots Zeruzeru <\/em>\u00e0 Watu Wenye albinism <\/em>ou toute autre expression humanisante ?<\/p>\r\n
Le Kenya a g\u00e9n\u00e9ralement \u00e9t\u00e9 utilis\u00e9 comme exemple en raison de ses meilleures pratiques en mati\u00e8re d’albinisme, par exemple l’allocation budg\u00e9taire pour les \u00e9crans solaires et les soins oculaires. Cependant, une question essentielle que nous devons nous poser est la suivante : comment pouvons-nous budg\u00e9tiser un groupe qu’aucun recensement ne prend en compte ?<\/p>\r\n
Les donn\u00e9es disponibles indiquent qu’une personne sur 5000 dans une population donn\u00e9e est atteinte d’albinisme (1:5000) pour l’Afrique, certains pays d’Afrique de l’Est ayant un ratio de 1:3000. Les raisons de cette forte incidence n’ont pas \u00e9t\u00e9 v\u00e9rifi\u00e9es. Par cons\u00e9quent, des recherches suppl\u00e9mentaires doivent \u00eatre men\u00e9es pour expliquer cette fr\u00e9quence, puisque le reste du monde pr\u00e9sente un ratio de 1:17000.<\/p>\r\n
Nous avons besoin d’un m\u00e9canisme de coordination r\u00e9gionale d’Afrique de l’Est pour traiter les cas de violation des droits des personnes atteintes d’albinisme et pour favoriser l’inclusion de nos diversit\u00e9s. Il n’existe aucune estimation pr\u00e9cise du nombre de personnes vivant avec cette maladie et peu de recherches syst\u00e9matiques ont \u00e9t\u00e9 entreprises au Kenya pour identifier l’ensemble des obstacles affectant les personnes atteintes d’albinisme. Cela est d\u00fb en partie au fait que le gouvernement et les autres responsables n’ont pas pris d’engagements raisonnables pour reconna\u00eetre les besoins des personnes atteintes d’albinisme et y r\u00e9pondre.<\/p>\r\n
Au Kenya, les PWA se distinguent parce qu’ils sont consid\u00e9r\u00e9s comme \u00ab\u00a0blancs\u00a0\u00bb <\/em>dans une soci\u00e9t\u00e9 qui consid\u00e8re sa communaut\u00e9 comme \u00ab\u00a0noire<\/em>\u00ab\u00a0. Ils sont largement consid\u00e9r\u00e9s comme des \u00e9trangers, des \u00eatres incomplets et inf\u00e9rieurs comme s’ils \u00e9taient incomplets.\u00a0 Est-ce vraiment ainsi que les choses doivent \u00eatre ?<\/p>\r\n
PS : Consultez ce blog : Claiming our space (Revendiquer notre espace)<\/a>, r\u00e9dig\u00e9 par Albinism Umbrella, notre partenaire d’innovation et apprentissage<\/a>, qui explique pourquoi le profilage des personnes atteintes d’albinisme est important.<\/p>\r\n
Voice souhaite remercier Mme Waithera d’avoir exprim\u00e9 ses pens\u00e9es. Mme Waithera est une d\u00e9fenseuse des droits de l’homme enthousiaste, dynamique, proactive et motiv\u00e9e, avec plus de cinq ans d’exp\u00e9rience dans divers domaines du secteur du handicap et du leadership, en particulier dans le domaine de l’albinisme. Elle est actuellement directrice ex\u00e9cutive de Positive Exposure-Kenya, une organisation d’\u00e9ducation et de plaidoyer sur l’albinisme qui promeut des communaut\u00e9s inclusives qui d\u00e9fendent les droits des personnes atteintes d’albinisme \u00e0 l’autonomisation, l’\u00e9galit\u00e9, la dignit\u00e9, la justice et l’autosuffisance, par le biais du plaidoyer et de la sensibilisation du public, de l’autonomisation \u00e9conomique et de l’\u00e9ducation. Elle g\u00e8re \u00e9galement un programme de mentorat, qui est un outil \u00e9ducatif invitant les \u00e9tudiants \u00e0 d\u00e9couvrir leurs pairs vivant avec des diff\u00e9rences.<\/em><\/p>\r\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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