![\"\"](\"https:\/\/voice.global\/assets\/2022\/02\/A1-Erma-2-scaled.jpg\")
<\/figure>\r\nBonjour, je m’appelle Ermawati. J’ai 31 ans et je suis la plus jeune d\u2019une fratrie de quatre fr\u00e8res et s\u0153urs. Je suis la seule de ma famille \u00e0 avoir souffert de la maladie de Hansen. Et je souhaite partager mon histoire en tant que personne ayant souffert de cette maladie\u00a0: de la d\u00e9couverte de la maladie, \u00e0 la lutte contre elle, en passant par la rencontre de personnes extraordinaires et, enfin, la phase d\u2019autonomisation.<\/p>\r\n
J’avais 11 ans et j’\u00e9tais en premi\u00e8re ann\u00e9e de Madrasah Tsanawiyah (coll\u00e8ge islamique) lorsqu’une plaie s’est est apparue sur ma jambe gauche. Je pensais qu’il s’agissait d’une r\u00e9action allergique, car rien ne semblait inhabituel, jusqu’\u00e0 ce que la plaie s’agrandisse et commence \u00e0 devenir inconfortable. Lorsque j’\u00e9tais avec eux\/elles, mes amis\/ies \u00e0 l’\u00e9cole me posaient toujours des questions g\u00eanantes \u00e0 ce sujet. Et j’avais honte de moi.<\/p>\r\n
Ma s\u0153ur m’a alors sugg\u00e9r\u00e9 d’arr\u00eater de manger des nouilles instantan\u00e9es et des \u0153ufs, en attendant que ma m\u00e8re et elle discutent de mon \u00e9tat avec ma tante et d\u00e9cident que je devais consulter un m\u00e9decin. Je me souviens que la clinique \u00e9tait assez loin de chez moi et qu\u2019il y avait une longue file d’attente. La salle de consultation n’\u00e9tait pas enti\u00e8rement ferm\u00e9e et on pouvait sentir le tourbillon d\u2019activit\u00e9s \u00e0 la clinique. Mon tour arriv\u00e9, ce fut l’un des moments les plus humiliants de ma vie. En effet, apr\u00e8s avoir examin\u00e9 la plaie, le m\u00e9decin a d\u00e9clar\u00e9 haut et fort que j’avais le kandala (maladie de Hansen en makassarois), de sorte que toutes les personnes qui attendaient dehors pouvaient entendre.<\/p>\r\n
J’\u00e9tais choqu\u00e9e et perplexe par ce que le m\u00e9decin venait de dire. Dans la culture makassaroise, le kandala est consid\u00e9r\u00e9 comme une chose tr\u00e8s offensante \u00e0 dire. J’\u00e9tais d\u00e9vast\u00e9e et j’avais envie de crier. Je me suis lev\u00e9e et j’ai quitt\u00e9 la clinique en trombe. C’\u00e9tait comme si j’avais \u00e9t\u00e9 frapp\u00e9e par la foudre en plein jour. Ne parvenant pas \u00e0 comprendre ce qui venait de se passer, je pleurais de fa\u00e7on incontr\u00f4lable.<\/p>\r\n
M\u00eame si ma famille n’a jamais cess\u00e9 de me soutenir, je pense toujours que le m\u00e9decin aurait d\u00fb faire preuve de plus de tact et expliquer clairement ce qu’est la maladie de Hansen, ce qui la provoque, comment elle se transmet, etc.<\/p>\r\n
La plaie sur ma jambe s’est ass\u00e9ch\u00e9e apr\u00e8s 3 mois de traitement, et m\u00eame si le m\u00e9decin a sugg\u00e9r\u00e9 que je continue \u00e0 prendre des m\u00e9dicaments pendant un an, je pensais qu’elle \u00e9tait compl\u00e8tement gu\u00e9rie et qu’il n’y avait pas besoin d’autres m\u00e9dicaments. J’ai alors d\u00e9cid\u00e9 d’arr\u00eater les m\u00e9dicaments et de jeter le reste, bien que ma s\u0153ur et ma tante s’en procuraient r\u00e9guli\u00e8rement pour moi. \u00ab\u00a0Si tu arr\u00eates de prendre tes m\u00e9dicaments, tu pourrais le regretter un jour<\/em> \u00ab\u00a0, disaient-elles. C\u2019est effectivement ce qui est arriv\u00e9 quand j\u2019ai obtenu mon dipl\u00f4me et commenc\u00e9 \u00e0 travailler.<\/p>\r\n En effet, deux ans apr\u00e8s avoir obtenu mon dipl\u00f4me de Madrasah Tsanawiyah<\/em>, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 travailler \u00e0 Kalimantan comme femme de m\u00e9nage. Toutefois, au bout d’un an, je commen\u00e7ais \u00e0 sentir quelque chose sur ma peau. L\u00e0 encore, j’ai pens\u00e9 qu’il s’agissait d’une r\u00e9action allergique due au contact avec l’eau des bassins de poissons, de crevettes et de crabes se trouvant sur mon lieu de travail. C’\u00e9tait comme une \u00e9ruption cutan\u00e9e due \u00e0 la chaleur, mais cela ne s’est pas am\u00e9lior\u00e9, m\u00eame quand j\u2019ai pris des m\u00e9dicaments contre les allergies. Cela a dur\u00e9 six mois.<\/p>\r\n Mes employeurs me traitaient avec gentillesse et me soutenaient financi\u00e8rement. Nous sommes m\u00eame all\u00e9s voir un chaman pour tenter de gu\u00e9rir la maladie. Je ne pouvais m’emp\u00eacher d’avoir extr\u00eamement honte de moi.<\/p>\r\n \u00a0<\/strong>Finalement, j’ai d\u00e9cid\u00e9 de rentrer chez moi parce que je ne voulais pas inqui\u00e9ter davantage mes employeurs avec mon \u00e9tat qui s’\u00e9tait aggrav\u00e9 et des rougeurs qui \u00e9taient apparus sur tout le corps. Mes employeurs ont accept\u00e9 \u00e0 contrec\u0153ur et m’ont ramen\u00e9e chez moi. Ils ont parl\u00e9 de mon \u00e9tat \u00e0 ma famille.<\/p>\r\n \u00ab\u00a0Nous sommes vraiment, vraiment d\u00e9sol\u00e9s. Erma est arriv\u00e9e chez nous en bonne sant\u00e9, mais elle revient \u00e0 la maison avec une maladie. Nous avons fait de notre mieux pour l’aider, mais \u00e7a n’a pas march\u00e9. Erma elle-m\u00eame nous a alors dit qu\u2019elle voulait revenir \u00e0 la maison<\/em>\u00ab\u00a0, ont-ils d\u00e9clar\u00e9 \u00e0 ma famille. Nous \u00e9tions d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9s.<\/p>\r\n<\/blockquote>\r\n Apr\u00e8s quelques mois, mon \u00e9tat se d\u00e9t\u00e9riorait. J’avais des plaies sur tout le corps. J’ai consult\u00e9 un m\u00e9decin diff\u00e9rent de celui que je consultais auparavant et il ne m’a prescrit que des m\u00e9dicaments contre les allergies. J’ai cherch\u00e9 des rem\u00e8des partout, j’ai m\u00eame consult\u00e9 d’autres chamans. La situation n’a fait qu’empirer et les plaies ont commenc\u00e9 \u00e0 suinter du sang et du pus. C’\u00e9tait devenu si grave que je ne pouvais m\u00eame plus me tenir debout ni marcher. Je devais ramper chaque fois que j’avais besoin d’aller aux toilettes. Ma famille, qui ne pouvait que pleurer de d\u00e9sespoir pour moi, m’achetait parfois mes plats pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s quand elle en avait les moyens. J’avais l’impression qu’abandonner \u00e9tait le seul choix qui s’offrait \u00e0 moi, et je ne pouvais que penser au moment o\u00f9 la mort viendrait enfin.<\/p>\r\n N\u00e9anmoins, Dieu soit lou\u00e9, j’avais une famille aimante qui s’occupait de moi de tout c\u0153ur et avec patience, en particulier ma m\u00e8re et ma s\u0153ur. Je savais que c’\u00e9tait tr\u00e8s difficile pour elles, \u00e9tant donn\u00e9 le fait que j\u2019avais tendance \u00e0 \u00eatre facilement boulevers\u00e9e la plupart du temps.<\/p>\r\n ***<\/p>\r\n Apr\u00e8s environ six mois, ma tante a contact\u00e9 un dermatologue pour examiner mon \u00e9tat. Ce dernier m’a orient\u00e9e vers l’h\u00f4pital Tajuddin Chalik, qui offre des soins sp\u00e9ciaux aux patients atteints de la maladie de Hansen. Pendant mon s\u00e9jour \u00e0 l’h\u00f4pital, mon m\u00e9decin surveillait directement mes m\u00e9dicaments. Je ne pouvais porter qu’un sarong \u00e0 cause des plaies sur tout mon corps, qui portait \u00e9galement un bandage. J’avais l’impression d’\u00eatre une momie. Chaque fois qu’il fallait changer les bandages, cela faisait tellement mal que j’en criais. Ma m\u00e8re et ma s\u0153ur ont d\u00e9cid\u00e9 de d\u00e9missionner de leur emploi pour s’occuper de moi \u00e0 l’h\u00f4pital. Au bout d’un mois, mon \u00e9tat s’est am\u00e9lior\u00e9.<\/p>\r\n C’est \u00e0 cette \u00e9poque que j’ai fait la connaissance de nombreuses personnes qui avaient souffert de la maladie de Hansen. Certaines d’entre elles ont d\u00fb \u00eatre amput\u00e9es \u00e0 cause de soins m\u00e9dicamenteux inopportuns. J’ai beaucoup appris d’elles, notamment comment prendre soin de moi. J’ai pu quitter l\u2019h\u00f4pital au bout de trois mois de soins apr\u00e8s que mon \u00e9tat se soit am\u00e9lior\u00e9.<\/p>\r\n Rentr\u00e9e \u00e0\u00a0la maison, je n’ai pas pu m’emp\u00eacher d’avoir profond\u00e9ment honte de moi en tant que personne souffrant de la maladie de Hansen. Mes amis\/ies et mes voisins\/nes, toutefois, ne m’ont pas du tout \u00e9vit\u00e9e. \u00c0 partir de ce moment-l\u00e0, j’ai essay\u00e9 d’\u00eatre productive pendant mon traitement en enseignant la lecture du Coran. Au d\u00e9but, je n’avais qu’un seul \u00e9tudiant, puis trois, cinq, et enfin 40 en l’espace d’un mois.<\/p>\r\n Trois ans plus tard, je rencontrais un survivant de la maladie de Hansen et de la tuberculose qui \u00e9tait sinc\u00e8rement heureux que je fus compl\u00e8tement gu\u00e9rie et sans traces de plaies sur ma peau. Lors d’une visite dans un centre de sant\u00e9 communautaire, j’ai eu l’occasion de parler avec des travailleurs de la sant\u00e9 qui s’occupent de personnes atteintes de la maladie de Hansen et j’ai \u00e9t\u00e9 invit\u00e9e \u00e0 rejoindre PerMaTa (Perkumpulan Mandiri Kusta \/ Association ind\u00e9pendante de la maladie de Hansen). Apr\u00e8s avoir rencontr\u00e9 les membres de PerMaTa \u00e0 plusieurs reprises, j’ai \u00e9t\u00e9 nomm\u00e9e tr\u00e9sori\u00e8re de l\u2019association. N’ayant aucune exp\u00e9rience en la mati\u00e8re, je n’avais aucune confiance en moi. Mais ils ont r\u00e9ussi \u00e0 me convaincre que l’exp\u00e9rience est le meilleur professeur et ont cru en mes capacit\u00e9s.<\/p>\r\n Au d\u00e9but, je n’\u00e9tais impliqu\u00e9e que dans des activit\u00e9s qui concernaient des enfants et qui pouvaient \u00eatre g\u00e9r\u00e9es depuis la maison ; jusqu’\u00e0 ce que PerMaTa lance pour la premi\u00e8re fois un programme \u00e9ducatif dans une vingtaine d’\u00e9coles du district de Gowa. J’ai eu l’occasion de participer \u00e0 ce programme et j\u2019\u00e9tais charg\u00e9e de prendre des notes sur le processus. J’\u00e9tais fi\u00e8re de pouvoir prendre part \u00e0 un effort visant \u00e0 r\u00e9duire la stigmatisation et la discrimination \u00e0 l’\u00e9gard des personnes ayant souffert de la maladie de Hansen.<\/p>\r\n Ce n’\u00e9tait pas la fin de mon parcours. Plus tard, j’ai particip\u00e9 au programme SIPAKATAU (Suara Pemuda Kusta yang Aktif dan Terampil ou Voix des jeunes actifs et comp\u00e9tents, souffrant de la maladie de Hansen) soutenu par Voice. J’y ai particip\u00e9 en tant que membre du personnel administratif et de terrain.<\/p>\r\n Il ne m’\u00e9tait tout simplement pas venu \u00e0 l’esprit que la maladie de Hansen me permettrait de rencontrer Mme Kerstin Beise, une Allemande qui est devenue notre consultante pendant l’\u00e9laboration de la proposition de SIPAKATAU. Au sein de SIPAKATAU, notre mission \u00e9tait de donner aux jeunes ayant souffert de la maladie de Hansen les moyens de devenir des personnes ind\u00e9pendantes et confiantes en elles-m\u00eames. Pour ce faire, nous leur avons confi\u00e9 la t\u00e2che d’enseigner \u00e0 des femmes analphab\u00e8tes et en situation de handicap. Au d\u00e9but, j’ai \u00e9t\u00e9 nomm\u00e9e membre du personnel administratif, puis j’ai \u00e9t\u00e9 choisie comme tr\u00e9sori\u00e8re. J’ai \u00e9galement eu l’occasion de me rendre \u00e0 Bali – je n’avais jamais pens\u00e9 pouvoir visiter cette magnifique \u00eele – pour participer \u00e0 une activit\u00e9 de Lien et Apprentissage, tout cela gr\u00e2ce \u00e0 ce programme. Ce fut une exp\u00e9rience inoubliable.<\/p>\r\n Le programme a eu lieu dans les centres de sant\u00e9 communautaires de Bajeng, Pallangga et Kanjilo, dans le district de Gowa. Nous nous sommes rendus dans ces trois centres de sant\u00e9 pour recueillir des donn\u00e9es sur les personnes ayant souffert de la maladie de Hansen, puis nous leur avons rendu visite \u00e0 domicile pour recueillir d’autres donn\u00e9es. Ce faisant, nous esp\u00e9rions les inviter \u00e0 participer au programme SIPAKATAU. Comme ces visites et la collecte de donn\u00e9es couvraient une zone assez large, les \u00e9quipes de terrain ont \u00e9t\u00e9 divis\u00e9es en petites \u00e9quipes. J’ai \u00e9t\u00e9 affect\u00e9e au centre de sant\u00e9 communautaire de Bajeng, situ\u00e9 dans le village de Bone.<\/p>\r\n D\u00e8s que nous avons commenc\u00e9 la collecte des donn\u00e9es, nous nous sommes rendus compte que les donn\u00e9es fournies par le centre de sant\u00e9 communautaire et celles de terrain ne correspondaient pas. Tout le processus \u00e9tait assez dr\u00f4le, mais en m\u00eame temps, cela m\u2019irritait et me rendait triste. Les visites \u00e0 domicile ont r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que le nombre de cas de maladie de Hansen enregistr\u00e9s \u00e9tait inf\u00e9rieur aux faits sur le terrain et que les donn\u00e9es sur les patients \u00e9taient inexactes. L’une des personnes que nous avons visit\u00e9es, par exemple, avait des sueurs froides au moment o\u00f9 nous l’avons rencontr\u00e9e chez elle. Elles avaient peur que leurs voisins sachent qu’elles avaient re\u00e7u un traitement contre la maladie de Hansen. Nous avons \u00e9galement d\u00e9couvert que certaines des adresses enregistr\u00e9es par ces personnes \u00e9taient fausses. Nous avons donc d\u00fb demander aux habitants pour trouver les bonnes adresses.<\/p>\r\n Sur les 14 personnes que nous avons visit\u00e9es plusieurs fois et aupr\u00e8s desquelles nous avons recueilli des donn\u00e9es, seules deux ont d\u00e9cid\u00e9 de participer au projet SIPAKATAU. Les autres avaient soit peur que les gens sachent qu’elles avaient souffert de la maladie de Hansen, soit \u00e9taient occup\u00e9es par leurs \u00e9tudes et\/ou leur travail. C’\u00e9tait plut\u00f4t inattendu, car en plus des visites, nous avons \u00e9galement fait des efforts pour les inviter par t\u00e9l\u00e9phone. N’ayant pas pu atteindre le nombre de participants pr\u00e9vu, les \u00e9quipes SIPAKATAU se sont ensuite rendues au centre de sant\u00e9 communautaire de Bontompo. L\u00e0, seules 3 personnes sur les 13 enregistr\u00e9es comme patientes actuelles de la maladie de Hansen ont d\u00e9cid\u00e9 de participer au programme.<\/p>\r\n N\u00e9anmoins, nous avons finalement r\u00e9ussi \u00e0 organiser notre premi\u00e8re r\u00e9union au centre de sant\u00e9 communautaire de Pallanga. Il s’agissait d’un \u00e9v\u00e8nement iftar au cours duquel nous avons fait la connaissance de jeunes gens des trois r\u00e9gions qui avaient souffert de la maladie de Hansen. C’\u00e9tait incroyablement amusant. Notre activit\u00e9 ne s’est pas arr\u00eat\u00e9e l\u00e0 puisque nous avons \u00e9galement r\u00e9alis\u00e9 une activit\u00e9 de sortie \u00e0 Malino, au cours de laquelle je devais juger de la solidit\u00e9 des participants en tant qu’\u00e9quipe.<\/p>\r\n Les \u00e9quipes form\u00e9es de jeunes atteints de la maladie de Hansen ont ensuite \u00e9t\u00e9 affect\u00e9es \u00e0 trois r\u00e9gions, \u00e0 savoir Bone, Bontoala et Tamanyeleng. L\u00e0, ils ont recueilli des donn\u00e9es sur les femmes analphab\u00e8tes et en situation de handicap auxquelles j’ai eu l’occasion d’enseigner. Ce fut l\u00e0 une bouff\u00e9e d’air frais pour moi et c\u2019\u00e9tait extr\u00eamement amusant. J’ai \u00e9galement d\u00fb soumettre des rapports d’activit\u00e9 hebdomadaires, ce qui \u00e9tait amusant \u00e0 faire car j’ai pu partager diff\u00e9rentes histoires et des r\u00e9sultats.<\/p>\r\n Apr\u00e8s avoir termin\u00e9 le projet de groupe d’\u00e9tude, les participants au programme SIPAKATAU ont eu l’occasion de se retrouver dans un camp de formation, au cours duquel nous avons appris la r\u00e9daction de rapports et le photovoice. Apr\u00e8s cela, nous avons organis\u00e9 avec succ\u00e8s une exposition photovoice \u00e0 laquelle nous avons \u00e9galement invit\u00e9 le repr\u00e9sentant du chef de district de Gowa, les agences gouvernementales concern\u00e9es, les organisations connexes, tous les repr\u00e9sentants des centres de sant\u00e9 communautaires de Gowa, les repr\u00e9sentants de Posyandu<\/em> (poste de sant\u00e9 int\u00e9gr\u00e9) et la communaut\u00e9 locale. A la fin de notre voyage en tant que membres du SIPAKATAU, nous avons cr\u00e9\u00e9 un livre des anciens \u00e9tudiants et r\u00e9dig\u00e9 un rapport final.<\/p>\r\n En plus de toutes les activit\u00e9s ci-dessus mentionn\u00e9es, il y a eu beaucoup d’activit\u00e9s de renforcement des capacit\u00e9s qui nous ont permis de renforcer notre confiance, d’affiner nos comp\u00e9tences en mati\u00e8re de communication et de permettre aux jeunes atteints de la maladie de Hansen d’acc\u00e9der \u00e0 des emplois. Un autre axe de notre travail consistait \u00e0 faire le plaidoyer pour un soutien actif du gouvernement et la mise \u00e0 disposition de meilleurs traitements pour les patients atteints de la maladie de Hansen. En outre, nous avons \u00e9galement men\u00e9 des programmes \u00e9ducatifs et communautaires pour sensibiliser les gens \u00e0 la maladie de Hansen.<\/p>\r\n En y repensant, je me souviens que je n’avais aucune exp\u00e9rience lorsqu’on m’a demand\u00e9 de m’occuper des t\u00e2ches administratives du programme SIPAKATAU. Je ne savais pas comment scanner, imprimer et photocopier des documents, ni m\u00eame comment utiliser un distributeur automatique de billets. Gr\u00e2ce au programme, j’ai pu avoir une multitude d’exp\u00e9riences comme avoir ma propre carte de d\u00e9bit, rencontrer une Allemande, visiter Bali, enseigner et visiter les Philippines. Je suis reconnaissante envers mon pass\u00e9, de n’avoir pas eu peur d’essayer d’apprendre de nouvelles choses et de s’\u00e9panouir. Aujourd’hui, je me sens plus forte.<\/p>\r\n Je n’aurais jamais cru que je pouvais \u00eatre au plus bas de la vie et lutter avec succ\u00e8s contre la maladie de Hansen. Merci infiniment, PerMaTa et SIPAKATAU\u00a0!<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Comment j’ai \u00e9t\u00e9 au plus bas dans la vie et suis devenue autonome Par: Ermawati Bonjour, je m’appelle Ermawati. J’ai 31 ans et je suis la plus jeune d\u2019une fratrie de quatre fr\u00e8res et s\u0153urs. Je suis la seule de ma famille \u00e0 avoir souffert de la maladie de Hansen. Et je souhaite partager mon […]<\/p>\n","protected":false},"author":15,"featured_media":16463,"template":"","categories":[],"tags":[],"country-cat":[],"publisher":[60],"class_list":["post-16800","blog","type-blog","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","publisher-voice-disruptors"],"yoast_head":"\n\r\n